Φανταστείτε μια Ευρώπη όπου ερευνητές συνεργάζονται πέρα από σύνορα για την ανακάλυψη νέων θεραπειών σε σπάνιες παθήσεις και οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής σχεδιάζουν στρατηγικές πρόληψης βασισμένες σε τεκμηριωμένα δεδομένα. Μέχρι πρόσφατα, πολύτιμα υγειονομικά δεδομένα παρέμεναν διασκορπισμένα σε απομονωμένα συστήματα – δύσκολα προσβάσιμα και περιορισμένα ως προς τη δυνατότητα αξιοποίησής τους.
Αυτό αρχίζει να αλλάζει.
Η Ευρωπαϊκή Ένωση διαμορφώνει ένα φιλόδοξο πλαίσιο για την απελευθέρωση της δυναμικής των υγειονομικών δεδομένων: τον Ενιαίο Ευρωπαϊκό Χώρο Υγειονομικών Δεδομένων (European Health Data Space – EHDS).
Στην καρδιά αυτής της πρωτοβουλίας βρίσκεται η υποδομή HealthData@EU, η οποία επιτρέπει την ασφαλή και διαφανή πρόσβαση σε προστατευμένα υγειονομικά δεδομένα, διασφαλίζοντας την ιδιωτικότητα και τον έλεγχο των πολιτών. Με τη στήριξή της καθίσταται δυνατή η διαμόρφωση τεκμηριωμένων πολιτικών υγείας, η επιστημονική πρόοδος και η προώθηση της καινοτομίας στον τομέα της περίθαλψης.
Μια κοινή πλατφόρμα, ανοιχτή σε όλους
Κεντρικό στοιχείο αυτής της τεχνικής υποδομής αποτελεί η HealthData@EU Central Platform, η οποία διατίθεται πλέον ως λογισμικό ανοικτού κώδικα μέσω της ευρωπαϊκής αποθήκης code.europa.eu. Πρόκειται για μια πλατφόρμα-«κατάλογο» ασφαλούς πρόσβασης σε ανωνυμοποιημένα και ψευδωνυμοποιημένα σύνολα δεδομένων υγείας από όλη την Ευρώπη.
Η πλατφόρμα απευθύνεται σε ερευνητές, υπεύθυνους χάραξης πολιτικής και φορείς καινοτομίας, παρέχοντάς τους πρόσβαση σε κλινικά δεδομένα και στατιστικές πληροφορίες σχετικά με τη συχνότητα ασθενειών και την αποτελεσματικότητα θεραπειών – με αυστηρές εγγυήσεις προστασίας της ιδιωτικότητας.
Διαλειτουργικότητα και εμπιστοσύνη μέσω ανοικτού κώδικα
Η απόφαση της DG SANTE να διαθέσει εξαρχής τον πηγαίο κώδικα της πλατφόρμας ως ανοικτό αποσκοπεί – όπως εξηγεί η κυρία Natalia Zylinska-Puta, υπεύθυνη του EHDS IT portfolio – στην ενίσχυση της διαφάνειας, της συνεργασίας και της εμπιστοσύνης. Ειδικοί και κράτη μέλη έχουν πλέον τη δυνατότητα να κατανοήσουν σε βάθος τη λειτουργία του συστήματος και να το υιοθετήσουν ή να το προσαρμόσουν στις εθνικές τους υποδομές. «Αυτό διασφαλίζει τη διαλειτουργικότητα», υπογραμμίζει.
Ο κύριος Nuno Miguel Soares Mesquita, διαχειριστής έργων πληροφορικής στη DG SANTE, επισημαίνει ότι η πλατφόρμα έχει σχεδιαστεί ώστε να υποστηρίζει ποικίλα αιτήματα και διαδικασίες έγκρισης, συντονίζοντας τις σχετικές ενέργειες μεταξύ των εμπλεκόμενων οργανισμών στα κράτη μέλη.
Ανάπτυξη με ορίζοντα το μέλλον
Ο κύριος Mesquita επισημαίνει ακόμη ένα βασικό πλεονέκτημα του ανοικτού κώδικα: τη δυνατότητα επεκτασιμότητας. Η πλατφόρμα μπορεί να υποστηρίξει δεκάδες εκατομμύρια σύνολα δεδομένων και έχει σχεδιαστεί με γνώμονα την επαναχρησιμοποίηση και τις συνέργειες.
Ένα χαρακτηριστικό παράδειγμα είναι η αξιοποίηση του Piveau – ενός εργαλείου καταλόγου μεταδεδομένων που χρησιμοποιείται επίσης από την πλατφόρμα data.europa.eu. Η ομάδα του HealthData@EU ενσωματώνει νέες δυνατότητες στο Piveau, διενεργεί ελέγχους ασφαλείας στον κώδικα και φιλοδοξεί οι σχετικές βελτιώσεις να ενσωματωθούν σε μελλοντικές εκδόσεις του εργαλείου, προς όφελος ολόκληρης της κοινότητας.
Όπως σημειώνει ο κύριος Mesquita, η πλατφόρμα έχει σχεδιαστεί με φιλική προς τον προγραμματιστή αρχιτεκτονική. Η τεκμηρίωση είναι λεπτομερής και απευθύνεται σε αρχιτέκτονες συστημάτων, προγραμματιστές και ειδικούς στην ασφάλεια πληροφοριών: «Θέλουμε να είναι προσβάσιμη σε όλους».
Ένα βήμα προς ένα νέο τοπίο στην ευρωπαϊκή υγεία
Το HealthData@EU αποτελεί ένα καθοριστικό βήμα προς τη δημιουργία ενός ενιαίου, διαλειτουργικού και καινοτόμου ευρωπαϊκού χώρου υγειονομικών δεδομένων. Μέσω της ανοιχτότητας, της ασφάλειας και της τεχνικής αρτιότητας, διαμορφώνει τις προϋποθέσεις για μια Ευρώπη όπου τα δεδομένα υγείας αξιοποιούνται με υπευθυνότητα, διαφάνεια και προς όφελος όλων.
Για τους οργανισμούς και τους φορείς που δραστηριοποιούνται στον τομέα της ψηφιακής πολιτικής και της έρευνας στην Ελλάδα, η εξέλιξη αυτή ανοίγει νέους ορίζοντες για την ενίσχυση της δημόσιας υγείας μέσα από σύγχρονα ψηφιακά εργαλεία και διασυνοριακές συνεργασίες.
Για περισσότερες πληροφορίες:
https://code.europa.eu/healthdataeu/healthdataeu-eu-dataset-catalogue
https://acceptance.data.health.europa.eu/?locale=en
https://ec.europa.eu/newsroom/sante/newsletter-archives/61867
https://eur-lex.europa.eu/eli/reg/2025/327/oj/eng
Πηγή: https://interoperable-europe.ec.europa.eu/collection/ec-ospo/news/powering-research-and-policy
